星野真里の娘・ふうかの病気は何？中心核ミオパチーの症状や先天性ミオパチーとの関係

2026年8月29日・30日に放送される「24時間テレビ49」で、チャリティーマラソンのランナーを務める俳優の星野真里さん。

番組では、星野真里さんの娘・ふうかさんが、国の指定難病である「先天性ミオパチー」と向き合っていることも紹介されています。

テレビを見て、「先天性ミオパチーとはどんな病気？」「中心核ミオパチーとは違う病気なの？」と気になった人もいるのではないでしょうか。

結論からいうと、先天性ミオパチーは複数の病型を含む病気の総称で、中心核ミオパチーはその中の一つです。

星野真里さんが公表している娘・ふうかさんの正確な病名は、「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」です。

星野真里さんが公表した内容と、難病情報センターや国立精神・神経医療研究センターが公開している情報をもとに、病名の関係や主な症状、診断、治療について整理します。

星野真里の娘・ふうかの病気は何？

星野真里さんと夫・高野貴裕さんの間には、2015年7月に生まれた娘・ふうかさんがいます。2026年8月現在は11歳です。

ふうかさんの病気について、24時間テレビでは「先天性ミオパチー」と紹介されています。

一方、星野真里さんが明らかにしている、より正確な病名は「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」です。

先天性ミオパチーという大きな病気のグループがあり、その中に中心核ミオパチーという病型が含まれているため、番組と本人の発信で病名が違っているわけではありません。

病名の関係を簡単に表すと、次のようになります。

先天性ミオパチー ＞ 中心核ミオパチー

番組では視聴者に伝わりやすい総称を使い、本人の発信では具体的な病型まで公表していると考えると分かりやすいでしょう。

生後6カ月で疑いが分かり2歳で診断

夫の高野貴裕さんが受けたインタビューによると、ふうかさんは生後3～4カ月になっても首がすわらず、全体的に筋力が弱い様子が見られたといいます。

生後6カ月健診で相談したことをきっかけに小児総合病院を受診し、先天性ミオパチーの可能性があることが分かりました。

その後、2歳のときに筋組織を採取して調べる筋生検を受け、先天性ミオパチーの一つである中心核ミオパチーと診断されたことが明かされています。

現在のふうかさんは、電動車いすや人工呼吸器を使いながら生活しています。星野真里さんは、娘との日常や家族が経験してきたことをInstagramなどで発信しています。

星野真里が娘の病名を訂正していた

星野真里さんは2024年9月、娘が先天性ミオパチーであることを公表した際、具体的な病型を「中心核病（セントラルコア病）」としていました。

しかし、その後にInstagramを更新し、正しくは「先天性ミオパチーの中心核ミオパチー」であり、セントラルコア病ではないと訂正しています。

この投稿をInstagramで見る

「中心核ミオパチー」と「セントラルコア病」は、どちらも先天性ミオパチーに含まれますが、同じ病型ではありません。名前が似ているため、混同しやすい部分です。

先天性ミオパチーと中心核ミオパチーの関係

難病情報センターによると、先天性ミオパチーは、生まれながらに筋組織の形態に問題があり、筋力低下などの症状が現れる病気です。

一つの病気だけを指す名称ではなく、筋組織を顕微鏡で調べたときの特徴や、原因となる遺伝子などによって、複数の病型に分けられています。

病名	位置づけ	ふうかさんとの関係
先天性ミオパチー	複数の病型を含む病気の総称	番組で紹介されている病名
中心核ミオパチー	先天性ミオパチーの一つ	公表されている正確な病型
セントラルコア病	先天性ミオパチーに含まれる別の病型	ふうかさんの病型ではない

代表的な先天性ミオパチーには、中心核ミオパチー以外にも、ネマリンミオパチー、セントラルコア病、ミオチュブラーミオパチー、先天性筋線維不均等症などがあります。

同じ先天性ミオパチーに含まれていても、発症する時期や症状、重症度、必要となる医療的な支援は病型や患者によって異なります。

中心核ミオパチーとは

中心核ミオパチーは、先天性ミオパチーに含まれる筋疾患の一つです。

国立精神・神経医療研究センターは、中心核ミオパチーについて、骨格筋の収縮に必要な筋組織の構造に生まれつき異常があり、筋力や筋緊張の低下が起こる難病と説明しています。

骨格筋には、脳から伝わった信号を筋細胞の内部へ届ける「T管」と呼ばれる構造があります。中心核ミオパチーでは、このT管の形態に異常が見られることが研究で報告されています。

原因に関係する遺伝子としてDNM2、BIN1、RYR1などが知られていますが、中心核ミオパチーの原因や現れ方は一様ではありません。

ふうかさんについて、原因となる遺伝子などの詳しい医療情報は公表されていないため、一般的な病気の情報から推測することはできません。

セントラルコア病とは何が違う？

セントラルコア病も先天性ミオパチーの一つですが、中心核ミオパチーとは筋組織に見られる特徴や関係する遺伝子などが異なります。

セントラルコア病は、筋生検で筋線維の中央部分が果物の芯のように染色されないことが病名の由来です。原因にはRYR1遺伝子の変異が深く関係するとされています。

一方の中心核ミオパチーは、筋組織に中心核を伴う病型として分類されています。

どちらも筋力低下などが見られる可能性がありますが、名前が似ているだけで同じ病型ではないことが重要です。

中心核ミオパチーや先天性ミオパチーの主な症状

先天性ミオパチーでは、骨格筋の構造異常によって筋肉の力が弱くなり、体を動かすことや姿勢を保つことに影響が出る場合があります。

難病情報センターや国立精神・神経医療研究センターが示している主な症状は、次のとおりです。

症状・影響	主な内容
筋力低下	手足や体幹などの筋肉の力が弱い
筋緊張の低下	体が柔らかく感じられ、姿勢を保ちにくい場合がある
運動発達の遅れ	首すわり、寝返り、座る、歩くなどの発達がゆっくりになる場合がある
呼吸への影響	呼吸に使う筋肉が弱くなり、呼吸を補助する機器が必要になる場合がある
食事や飲み込みへの影響	かむ力や飲み込む力が弱くなり、食事や栄養の支援が必要になる場合がある
脊柱側弯や関節拘縮	背骨が曲がる、関節の動く範囲が狭くなるなどの影響が出る場合がある
心臓への影響	一部の病型では心臓の収縮力低下や不整脈が見つかる場合がある

ただし、これらの症状がすべての患者に現れるわけではありません。

生まれてすぐに呼吸や栄養の支援が必要になる人もいれば、幼少期以降に運動発達の遅れから病気が分かる人、成人してから筋力低下を自覚する人もいます。

同じ病型であっても症状の程度や経過が異なるため、病名だけで一人ひとりの生活や将来を判断することはできません。

車いすや人工呼吸器を使う理由

筋力低下によって歩行や姿勢の維持が難しい場合には、移動手段として車いすが使われます。電動車いすは、本人が自分の意思で移動し、行動できる範囲を広げるための大切な機器です。

また、呼吸に使う筋肉の働きが弱い場合には、人工呼吸器などによって呼吸を補助することがあります。

人工呼吸器を使っていることだけで、病状や日常生活のすべてを判断することはできません。使用する時間や方法、必要となる支援も一人ひとり異なります。

ふうかさんについて公表されているのは、電動車いすや人工呼吸器を使いながら日々を過ごしているということです。それ以上の状態を一般的な症状から推測することは避ける必要があります。

先天性ミオパチーの原因は遺伝なの？

先天性ミオパチーの多くの病型では、骨格筋を構成するたんぱく質の働きなどに関係する遺伝子の変化が原因になると考えられています。

ただし、「遺伝子が関係する病気」であることと、「必ず親から子へ遺伝した病気」であることは同じではありません。

親から受け継がれる場合だけでなく、子どもに新たな遺伝子の変化が生じる場合もあります。また、先天性ミオパチー全体では、原因となる遺伝子が特定できていない患者もいるとされています。

中心核ミオパチーにも複数の原因遺伝子があり、遺伝の形式も一つではありません。そのため、家族の誰かに同じ病気があるとは限りません。

ふうかさんの原因遺伝子や遺伝の経緯については公表されていないため、星野真里さんや高野貴裕さんから受け継いだものと断定することはできません。

先天性ミオパチーはどのように診断する？

先天性ミオパチーが疑われる場合、一般的には血液検査、筋電図検査、骨格筋の画像検査などが行われます。

さらに、筋組織の一部を採取して顕微鏡で確認する筋生検や、原因に関係する遺伝子を調べる遺伝子検査などを組み合わせて、病型の診断が進められます。

先天性ミオパチーは、症状だけで具体的な病型を判断できるとは限りません。筋組織に見られる特徴や遺伝子検査の結果を含め、専門医が総合的に判断します。

ふうかさんの場合は、2歳のときに受けた筋生検によって、中心核ミオパチーであることが分かったと父・高野貴裕さんが明かしています。

中心核ミオパチーの治療や支援

難病情報センターと国立精神・神経医療研究センターが公開している情報では、現在のところ、先天性ミオパチーの根本的な治療法は確立されておらず、それぞれの症状に対応する治療や支援が中心です。

必要となる治療や支援は、病型や症状、年齢、生活環境によって異なります。

根本的な治療法が確立されていないことは、何もできないという意味ではありません。適切な呼吸管理やリハビリテーション、移動・姿勢の支援によって、行動できる範囲や生活の質を保つことが重視されています。

新しい治療法や薬の開発につながる研究も進められています。

星野真里が娘の病気を公表した理由

星野真里さんは2024年9月、娘・ふうかさんのInstagramを開設し、先天性ミオパチーであることを公表しました。

公式ブログでは、娘との生活を通してさまざまな疑問が生まれたことや、「娘のために何かできないだろうか」と考えて社会福祉士の資格を取得したことを明らかにしています。

そのうえで、まず自分たち家族のことを知ってもらうことを「家族のはじめの一歩」と表現していました。

病気や障がいのある子どもの生活を伝えることは、同じ立場の家族だけでなく、これまで病気について知らなかった人が考えるきっかけにもなります。

24時間テレビのマラソンも、すべての子どもが分けられることなく、自分の居場所や挑戦したいことを選べる社会にしたいという思いから始まった挑戦です。

星野真里さんのプロフィールや「3年B組金八先生」で演じた役、24時間テレビのマラソンを走る理由については、次の記事で詳しくまとめています。

24時間テレビのマラソンランナー星野真里は誰？金八先生の娘役・走る理由を整理

まとめ｜星野真里の娘の病気は中心核ミオパチー

星野真里さんの娘・ふうかさんの病気と、先天性ミオパチー、中心核ミオパチーの関係を整理しました。

病名だけを見ると難しく感じますが、先天性ミオパチーという大きなグループの中に、中心核ミオパチーが含まれていると考えると関係が分かりやすくなります。

星野真里さんがマラソンを走る姿は、娘の病気だけでなく、病気や障がいのある子どもたちが自分らしく挑戦できる環境について知るきっかけにもなりそうです。

参考にした主な情報

• 日本テレビ「できた！を増やす子ども募金」
• 難病情報センター「先天性ミオパチー（指定難病111）」
• 国立精神・神経医療研究センター「先天性ミオパチー」
• 国立精神・神経医療研究センター「先天性ミオパチーの発症メカニズムを分子レベルで解明」
• 国立精神・神経医療研究センター「セントラルコア病」
• たまひよ「高野貴裕さんインタビュー」